8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy – choroby genetycznej, która dotyka w Polsce ok. 2000 osób. Do dzisiaj nie udało się wynaleźć lekarstwa na nią, ale dzięki postępowi medycyny pacjenci coraz dłużej mogą cieszyć się życiem. Ambasadorem wirtualnego projektu prowadzonego dla społeczności osób chorych na mukowiscydozę – Mukolife jest jaworznian Tomasz Karaś.
W Polsce Światowy Dzień Mukowiscydozy obchodzony jest już po raz piąty, a jego celem jest edukacja społeczeństwa i przełamywanie stereotypów na temat mukowiscydozy oraz podniesienie jakości życia osób chorych.
Niezrozumienie, izolacja, odrzucenie czy wykluczenie – takie zachowania często dotykają osoby chore, m.in. na mukowiscydozę. To boli, szczególnie gdy reakcja ta bierze się z niewiedzy i obawy przed nieznanym. W Polsce na mukowiscydozę choruje niespełna 2 000 osób, co niestety wiąże się ze stosunkowo niską świadomością choroby. Kaszel, który jest jednym z najczęstszych objawów choroby, czy podjadanie w przedszkolu, szkole, pracy, wynikające z dużego zapotrzebowania na składniki odżywcze, może nie zostać zrozumiane przez otoczenie, a niezrozumienie rodzi niestety odrzucenie.
Mukowiscydoza? Nie zarazisz się nią!
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, co oznacza, że człowiek rodzi się z nią, a nie nabywa w trakcie dorastania. Zapisana jest ona w DNA rodziców tak samo jako wzrost, kolor włosów czy oczu. To choroba, którą nie można się zarazić, więc obcowanie z osobami chorymi nie jest obarczone żadnym ryzykiem.
Kiedy mówię ludziom, że choruję na mukowiscydozę, najpierw patrzą na mnie z politowaniem, a później mówią, że to niemożliwe. Często słyszę „taki mięśniak jak Ty choruje na cokolwiek?”. A jednak! Mukowiscydoza nie wybiera! Najważniejsze w niej jest dbanie o odpowiednie odżywanie się, o regularną fizjoterapię, ćwiczenia oraz przestrzeganie zaleceń lekarza – mówi Tomasz Kraś, 33-letni Ambasador projektu Mukolife. – Nie lubię użalać się nad sobą, a już najbardziej irytuje mnie użalanie się innych nade mną. Z mukowiscydozą można żyć, inaczej, ale jednak.
Przeczytaj więcej o ambasadorze projektu Mukolife – Tomaszu Karaś – Kulturystyka moim sposobem na walkę z mukowiscydozą
Statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u 1 na 4 000 urodzonych dzieci bez wskazania na konkretną płeć. Oznacza to, że w tym samym stopniu chorują na nią chłopcy jak i dziewczynki. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.
Wszystkiemu winne geny
Wyobraźmy sobie sytuację, że zarówno mama jak i tata przekazują swojemu dziecku dwa wadliwe geny powodujące mukowiscydozę. Prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u ich dziecka wynosi 1:4, co oznacza, że istnieje 75% szans na urodzenie dziecka zdrowego. Inaczej przedstawia się sytuacja, gdy jeden z rodziców jest chory na mukowiscydozę, a drugi jest nosicielem wadliwego genu. Wówczas ryzyko odziedziczenia choroby wynosi już 50%. W przypadku, gdy jeden z rodziców choruje na mukowiscydozę, a drugi nie jest nosicielem wadliwego genu, nie ma ryzyka odziedziczenia choroby, jednak dziecko na pewno będzie nosicielem wadliwego genu.
Mukowiscydoza to choroba wielu układów
Przy mukowiscydozie najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Jako przedstawiciel środowiska medycznego dostrzegam duży problem związany z niestosowaniem się chorych, szczególnie w wieku młodzieńczym oraz dorosłych, do zaleceń lekarskich. Najczęściej osoby te nie wykonują regularnie zabiegów inhalacyjno-drenażowych, co czasami może być przyczyną znacznego pogorszenia stanu zdrowia już po kilku tygodniach, a nawet dniach. Dochodzi wówczas do zaostrzenia choroby oskrzelowo-płucnej i zwykle konieczne jest leczenie szpitalne, a w przypadku zaprzestania przyjmowania leków w bardzo krótkim czasie mogą również wystąpić objawy niepożądane. – mówi dr Robert Piotrowski, lekarz z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie – Mukowiscydoza jest tak złożoną chorobą wieloukładową, że każdy element leczenia jest tak samo istotny. Jeżeli chorzy z niego rezygnują, to skazują się na szybką progresję zmian płucnych i znaczne pogorszenie wydolności oddechowej, której nie da się już w pełni odzyskać.
Światowy Dzień Mukowiscydozy jest tym szczególnym dniem, w którym powinniśmy skupić naszą uwagę nie tylko na tym, by świadomość społeczeństwa na temat tej choroby była jak największa. To również dzień w którym sami chorzy powinni zdać sobie sprawę z tego, jak ważne jest, by dbali o siebie w chorobie – każdego dnia tak, aby żyli jak najdłużej i w jak najlepszej kondycji.
[vc_facebook]
