Spotykamy czasami dzieci, które, gdy im się przyjrzeć bliżej, najprościej określić jako „dziwne”. Na czym ta „dziwność” polega ? Nie patrzą w oczy, czasami wydają nieartykułowane dźwięki, machają rękoma lub wykonują inne, powtarzające się ruchy, generalnie wydają się nieobecne, nie zwracające uwagi na otoczenie, zaabsorbowane swoim własnym światem. Wielu zauważy, ale zaraz zapomni, inni przez chwilę będą się zastanawiać, co jest przyczyną wymienionych zachowań, ale wielu oceni, że oprócz tego, że „dziwne”, dzieci te są chore, niegrzeczne, źle wychowane. Nie są. To dzieci autystyczne.
Czym jest autyzm ? wprawdzie, dzięki działalności wielu organizacji, świadomość społeczna stopniowo rośnie, to jednak niewielu potrafi, przynajmniej w przybliżeniu wytłumaczyć „czym jest autyzm ?” Otóż, na pewno nie jest chorobą, dziecko, u którego stwierdzono autyzm, zawsze będzie mieć problemy w tak zwanym normalnym funkcjonowaniu. Oczywiście są przypadki osób, które twierdzą, że „wyzdrowiały” z autyzmu, wzbudzają one jednak ogromne wątpliwości wśród specjalistów doszukujących się błędów w diagnozie.
Autyzm jest zaburzeniem rozwoju, który od początku jest nieprawidłowy, odbiegający od przyjętych norm, a przejawia się głównie w utrudnieniach w sferze relacji społecznych i komunikacji, oraz w powtarzających się, schematycznych zachowaniach.
Zaburzenie to zostało opisane w latach czterdziestych XX w. przez dwóch naukowców , niezależnie od siebie, Leo Kannnera i Hansa Aspergera. Prowadzili oni obserwację grup dzieci, które zostały zdiagnozowane jako schizofreniczne, ale niezupełnie „pasowały” do owej diagnozy, na opisanie ich zachowań użyli pojęcia „autyzm”. Samo słowo pochodzi z języka grackiego, a oznacza „sam”, używane było w psychiatrii, w odniesieniu do osób ze schizofrenią, w celu opisania stanu charakterystycznego dla tego schorzenia polegającego na zamknięciu się na świat zewnętrzny, odcięciu od bodźców płynących z zewnątrz. Sam Leo Kanner, który jest uważany za twórcę psychiatrii dziecięcej , powiedział: „Nie odkryłem autyzmu. Istniał on już dawniej. Nawet nie musiałem specjalnie się zajmować jego wykryciem… Po prostu oglądałem pewną liczbę dzieci, które wywarły na mnie wrażenie z powodu cech, jakimi się charakteryzowały i przedstawiłem na ten temat rozważania… Czułem, że dostrzegłem jakąś rzecz wyjątkową.”
Pierwsze opisy dzieci lub osób, które jeszcze wtedy nie były nazywane autystycznymi, pochodzą już ze starożytności, na przykład, w starożytnej Sparcie, gdzie wszystkie jednostki upośledzone w jakikolwiek sposób podlegały zagładzie, te które wykazywały cechy autystyczne, otaczane były szacunkiem, a ze względu na swą prawdomówność, niejednokrotnie traktowane jak wyrocznie. Przez wszystkie wieki przewijają się opisy zachowań ludzi, którzy dzisiaj mogliby otrzymać diagnozę „autyzm”. W Średniowieczu, wszyscy, których nie rozumiano, bądź nie akceptowano przez wzgląd na ich odmienność, określano jako „opętanych przez diabła”, co nie zmieniało faktu, że opisane zachowanie owych jednostek spełnia stosowane dzisiaj kryteria diagnostyczne autyzmu.
Najbardziej szczegółowy, uznany za naukowy, mający znaczenie opis pochodzi z 1809 r, ale najbardziej znany jest, również pochodzący z XIX wieku przypadek „dzikiego chłopca z Averyon”, który w stanie strasznego zaniedbania został odnaleziony w lesie. Szacowano, że miał wtedy ok. 12 lat, a żył samotnie już od dłuższego czasu. Opieki nad nim podjął się młody lekarz J. M. Itard, który szczegółowo opisał swoje oddziaływania na chłopca i próby jego socjalizacji. Próby nieudane, gdyż Viktor do końca swego życia pozostał w dużej mierze „dziki”. Nie nauczył się mówić, sygnalizował wybrane potrzeby w specyficzny i charakterystyczny dla siebie sposób, nie wykazywał przywiązania do żadnego człowieka traktując otoczenie w sposób instrumentalny, jego dieta była bardzo monotonna najchętniej żywił się fasolą i nie był w stanie egzystować samodzielnie.
Dzisiejszy stan wiedzy na temat tego czym jest autyzm znacznie się zwiększył od czasów Kannera i Aspergera, jednak ciągle ma jednoznacznego wyjaśnienia co jest jego przyczyną. Pewne objawy autyzmu można zaobserwować już we wczesnym dzieciństwie, a należą do nich m.in. dziecko nie wodzi wzrokiem za przedmiotami, nie wyciąga raczki po zabawkę, nie reaguje na swoje imię, czasami sprawia wrażenie głuchego, dość często nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, w specyficzny sposób reaguje na określone dźwięki, czasami płacze z powodu najlżejszych szmerów, w późniejszym okresie „dziwna” jest także zabawa dziecka, jest zafascynowane jednym wybranym rodzajem przedmiotów i bawi się nimi w sposób nieomal rytualny (ciągle to samo, tak samo), nie rozumie tego co charakterystyczne w zabawie dzieci, że coś jest „na niby”, nie szuka kontaktu z innymi ludźmi, ani ich towarzystwa w zabawie. Dość często u dzieci autystycznych opóźniony jest rozwój mowy, której może nie być wcale lub rozwija się ona w nietypowo (jest zbyt uboga albo nad wiek rozwinięta lecz w jednym wybranym temacie). Zaobserwowanie któregoś z niepokojących objawów, powinno skłonić rodziców małego dziecka do tego, by zgłosić problem lekarzowi pierwszego kontaktu, ten z kolei powinien poinstruować ich co do dalszego postępowania.
Podjęcie działań terapeutycznych w ramach Wczesnej Interwencji ma ogromne znaczenie dla rozwoju dziecka, gdyż może zapobiec pogłębianiu się zaburzenia, poza tym umysł małych dzieci jest najbardziej elastyczny, im starsze dziecko tym większe usztywnienie schematów i nabytych wzorców zachowań.
W wieku szkolnym, w którym znacząco postępuje rozwój społeczny, autyzm zaczyna istotnie wpływać na te właśnie sferę. Dzieci autystyczne nie potrafią się bawić z innymi, nie rozumieją stanów emocjonalnych innych ludzi, to co specjaliści nazywają zaburzeniami teorii umysłu sprawia, że nie potrafią one wyobrazić sobie tego co może odczuwać lub rozumieć inny człowiek, nie rozwija się u nich empatia, w konsekwencji nie uwzględniają relacji wzajemności „brania” i „dawania”. Ponadto dzieci autystyczne często są postrzegane jako „niegrzeczne” z powodu zachowań agresywnych, autoagresywnych, wybuchów złości, krzyków, niszczenia rzeczy w swoim otoczeniu. Ma to zazwyczaj związek z zakłóconym odbiorem sygnałów płynących z otoczenia, określanych jako zaburzenia Integracji Sensorycznej. Dzieci te odbierają wszystko co płynie z otoczenia albo zbyt mocno, albo niedostatecznie, mogą także być zasłuchane w bodźce docierające z nich samych do tego stopnia, że niejako „wyrwanie ich” z tego stanu zasłuchania jest niezwykle trudne i również może prowadzić do zaburzeń zachowania.
Istotnym elementem Integracji Sensorycznej jest przetwarzanie bodźców tak by mógł nastąpić proces adaptacji, jednak dziecko autystyczne może rozumieć pojedyncze elementy ale już złożenie ich w spójną całość staje się czasami niemożliwe. Występująca u nich niejednokrotnie nadmierna koncentracja na jednym, wybranym, szczególe sprawia, że zrozumienie całości złożonej z wielu szczegółów staje się ogromnym wyczynem.
Obecny system szkolny daje rodzicom dzieci autystycznych pewien wybór placówki oświatowej, w której może ono realizować obowiązek szkolny, niestety zdarza się wcale nierzadko, że w obawie przed wykluczeniem społecznym lub napiętnowaniem, nie ujawniają oni faktu, że dziecko posiada orzeczenie Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej i diagnozę „autyzm”. Działając w dobrej wierze, nie zawsze pomagają w ten sposób swojemu dziecku, które mogłoby mieć tryb nauczania dostosowany do swoich możliwości. Kolejnym elementem działającym na niekorzyść dzieci autystycznych jest sam system szkolnictwa, który przynajmniej z założenia ma być integracyjny. Tymczasem rzeczywistość szkolna nie tworzy środowiska przyjaznego osobom autystycznym, a raczej coś w rodzaju survivalu, muszą sobie radzić z takim ogromem bodźców (hałas, zbyt dużo ludzi, bliskość, metody nauczania nie uwzględniające ich specyficznego funkcjonowania, koncentracja na realizacji programu a nie na rzeczywistych umiejętnościach ucznia, brak odpowiedniego wsparcia), że przyswajanie wiedzy staje się niejednokrotnie sprawą drugorzędną. U ponad połowy dzieci autystycznych współwystępuje niepełnosprawność intelektualna różnego stopnia, 50 % ma nadpobudliwość psychoruchową, u wielu współwystępują stany depresyjne bądź inne zaburzenia psychiczne. Oprócz wyżej wymienionych, u dziecka autystycznego, jak u każdego innego może występować alergia, cukrzyca, padaczka, lub inne choroby somatyczne, które w najmniejszym stopniu nie poprawiają jego kondycji, miejsca w grupie, tempa i sposobu uczenia się.
Jak dotąd nie wymyślono metod nauczania, które byłyby przeznaczone wyłącznie dla uczniów z autyzmem, jednak te które istnieją można dostosować do ich możliwości percepcyjnych i sposobu postrzegania świata. Potrzebni są nauczyciele świadomi tego na czym polega autyzm, posiadający rzetelną wiedzę i chęć dotarcia do swego autystycznego ucznia, co jest niezwykle trudnym wyzwaniem, bo „ile osób z autyzmem tyle jego oblicz”. Nie ma dwóch takich samych ludzi cierpiących na autyzm, nie ma dwóch takich samych ludzi w ogóle.
Jak wspomniałam, nie ma metod nauczania przeznaczonych wyłącznie dla uczniów autystycznych, choć można im ułatwić przyswajanie wiedzy, znając specyfikę zaburzenia jakim jest autyzm, jednak istnieje cała gama terapii, dzięki którym funkcjonowanie dzieci autystycznych może być łatwiejsze i dla nich samych i dla ich rodzin. Niestety bolączką rodziców dzieci, generalnie niepełnosprawnych jest niedostateczne wsparcie służby zdrowia i innych instytucji w tym celu powołanych, stąd ogromne zapotrzebowanie na placówki niepubliczne czy też organizacje pozarządowe: stowarzyszenia, fundacje. Pomocy potrzebuje cała rodzina dziecka niepełnosprawnego, rodzice często sfrustrowani i na swój indywidualny sposób niepogodzeni z faktem, że ich dziecko nigdy nie będzie normalne, rodzice niejednokrotnie podejmujący „walkę z wiatrakami” o godziwy los swojego dziecka. Potrzebuje jej dziecko, bo przecież nie miało wyboru i jeżeli jest „trudne” dla osób zajmujących się nim, to jak musi być trudny dla niego świat, którego nie rozumie.
Jeśli zdarzy nam się zwrócić uwagę na „dziwne” dziecko, niech pierwszą refleksją nie będzie owa „dziwność” albo ocena „niegrzeczne”, „niewychowane”, „niedobre”. Ziemia jest wciąż jeszcze bardzo pojemna, a osoby odbiegające od ogólnie przyjętej normy znacznie ubogacają świat swoim innym patrzeniem na niego.
Renata Musiał
[vc_facebook]
