Pomóżmy Piotrusiowi, który cierpi na globalne zaburzenia rozwoju. Nie chodzi, nie siedzi, nie raczkuje, nawet nie pełza. Ma ogromny problem z napięciem mięśniowym, jest bardzo wiotki, ma dużą wadę wzroku-zez zbieżny, poszerzoną tętnicę płucną, problemy z jedzeniem coraz słabiej przybiera na wadze, a ostatnie badanie EEG wykazało u chłopca zaburzenia czynności bioelektrycznej mózgu. Przyczyną Jego stanu zdrowia jest najprawdopodobniej choroba genetyczna.
Dzięki dotychczasowym wsparciu ludzi wykonane zostało już całoeksomowe badanie WES, które da szansę, aby postawić dokładną diagnozę i rozpocząć odpowiednie leczenie.
Brak diagnozy synka jest dla nas dużym wyzwaniem. Każdego dnia martwimy się i zastanawiamy, co go czeka, czy choroba, która nie pozwala mu się rozwijać, może go nam odebrać. A może jest jakiś lek, który mógłby mu pomóc, a z powodu braku wiedzy tracimy szansę i czas, który być może jest tu kluczowy. Niezależnie od wyników wiemy już na pewno, że jego choroba nie zniknie i będzie mu towarzyszyła przez całe życie. Wiemy też, że aby powstrzymać degenerację kręgosłupa i stawów, które są następstwem obniżonego napięcia mięśniowego. Piotruś potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji. Oczka synka współpracują z mózgiem w ograniczonym zakresie, w związku z tym potrzebujemy terapii wzroku. Piotruś ma też problemy z jedzeniem, związane z występowaniem przetrwałych odruchów pierwotnych takich jak zagryzanie zębów, brak żucia, problemy z przełykaniem, brak ruchów lateralnych języka. Niewygaszenie tych odruchów prowadzi do poważnych zaburzeń w przyszłości. Niezbędne są zatem masaże, stymulacja twarzy i stała opieka neurologopedy. Nawet zwykłe podcięcie wędzidełka wiąże się u naszego synka z ryzykiem i musimy wraz z terapeutą przygotować mięśnie Piotrusia do tego zabiegu. Nasz wojownik ma ponadto zaburzony rozwój poznawczy, który oceniany jest na 5-6 miesięcy. Mamy słaby kontakt wzrokowy, do niedawna jeszcze brak zainteresowania zabawkami, brak chwytu pęsetowego. Niezbędna jest opieka pedagoga, wskazana jest integracja sensoryczna. Niestety zapewnienie powyższego wiąże się z ogromnymi kosztami. Wszystko, co potrafi Piotruś, jest wynikiem wielu godzin terapii i rehabilitacji, na które uczęszcza każdego dnia. Vojta, NDT Bobath, neurologopeda, pedagog, osteopata oraz wizyty specjalistyczne to nasza codzienność. Patrząc jednak na to, jakie postępy robi nasz Synek, wiemy, że warto. Regularne turnusy rehabilitacyjne, podczas których Piotruś miałby możliwość ćwiczyć z najlepszymi specjalistami, dałyby mu szansę na lepszy rozwój. Podczas ostatniego wyjazdu nasz Wojownik zaczął sam otwierać buźkę do jedzenia, mamy z nim lepszy kontakt wzrokowy i stał się znacznie silniejszy! Koszt takiego wyjazdu to ok. 4-5 tys. złotych. Aby dać Piotrusiowi szansę na lepsze jutro, czyli kosztowne rehabilitacje i wyjazdy turnusowe, potrzebujemy wsparcia finansowego, gdyż koszty terapii przekraczają już nasze możliwości. Tak bardzo prosimy Was o wsparcie. – rodzice Piotrusia proszą o wsparcie.
(Źródło pomagam.pl)
Prosimy Was, każdego z osobna, o dołożenie własnej cegiełki do lepszej sprawności i samodzielności Piotrusia. Poniżej udostępniamy link do zbiórki, na który można wpłacać dary:
Pamiętajmy dobro zawsze wraca!
[vc_facebook]
