Minęło już 11 tygodni, odkąd rodzice Janka rozpoczęli wyścig z czasem o swojego małego Wielkiego wojownika. Walczą o jego życie i zdrowie, jak tylko mogą. Walczą z okropną chorobą synka, jaką jest SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Zrozpaczeni rodzice od razu zorganizowali zbiórkę, mając nadzieję w ten sposób zebrać ponad 9 mln zł na nierefundowaną terapię. I dzięki wspaniałym ludziom o wielkich sercach jest ogromna szansa, by uratować tego dzielnego małego Wielkiego wojownika.
Zbiórka cudownie idzie do przodu. Dzięki zaangażowaniu wielu ludzi udało się osiągnąć kolejny cel, którym był teraz 9 mln. Uzbierany na pomagam.pl dla Janka na uzyskanie terapii genowej-NAJDROŻSZEGO LEKU ŚWIATA, o który wszyscy WALCZĄ, by uratować tego dzielnego chłopca.
Do zebrania całej sumy zostało jeszcze 340 000 tys. Ale z taką Armią dobrych Serc
na pewno się to uda. Więc dokończymy tę zbiórkę wspólnie!
Jaś urodził się 19 lutego 2021 roku. W trzecim miesiącu życia Jasia, 26 maja – dokładnie w Dzień Matki – rodzice otrzymali wynik badań genetycznych potwierdzający SMA typu 1. Choroba sprawia, że u dziecka zanikają mięśnie! Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba. Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Ta choroba to wyrok. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym! Jednak współczesna medycyna daje jednak szansę na całkowite powstrzymanie SMA! Nadzieją dla Janka jest terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Jest to najdroższy lek świata. Aby rokowania i rezultaty były jak najlepsze, należy go podać przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka – zanim choroba dokona ogromnych zniszczeń w organizmie! Niestety terapia nie podlega refundacji, a jej koszt to ponad 9 milionów złotych!
Dlatego cały czas walczymy o życie kilkumiesięcznego Jasia, u którego zdiagnozowano śmiertelną chorobę genetyczną! Rodzice Jasia są ogromnie wdzięczni, że tak wiele osób włączonych jest w pomoc dla ich syna.
Janek jest bardzo dzielny i mimo swojej choroby jest bardzo pogodnym i ciekawym świata dzieckiem. Jego dzieciństwo teraz bardzo różni się od dzieciństwa jego rówieśników, bo zamiast zabawek ma sprzęt medyczny, a czas wypełniony jest rehabilitacją, ćwiczeniami i pielęgnacja, jednak wszystko to ma jeden cel-zachować jak najwięcej umiejętności, zanim zabierze je okrutna choroba. Trzeba cały czas stymulować mięśnie do pracy i rozwoju, wiec Janek od rana do wieczora ma „napięty grafik” . Na szczęście dzięki wielu ludziom o wielkich sercach mamy nadzieję, że zbiórka wkrótce się zakończy i Janek będzie mógł zostać poddany terapii genowej. Z całego serca bardzo dziękujemy każdej osobie, które dołożyła swoją cegiełkę do tego, by pasek na zbiórce się zazielenił. Nie mamy dalekich planów, na chwilę obecną czekamy na zakończenie zbiórki, która da nam możliwość wyjazdu do Lublina, gdzie w jedynym szpitalu w Polsce podawany jest lek Zolgensma, i mamy ogromną nadzieję, że wszystko się uda.– za ogromne wsparcie dziękują rodzice Jasia.
Każdy, kto ma chęć wesprzeć Jasia, może to zrobić poprzez wpłaty na siepomaga.pl, poniżej udostępniamy link do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/jas-sma
Od wielu tygodni trwa pomoc przyjaciół rodziny, znajomych, a także wszystkich ludzi, którzy pomagają w zbiórce pieniędzy. Są zbiórki, licytacje, a większość imprez dedykowanych jest małemu Jankowi. Dlatego nie podajemy się i walczymy dalej! POMAGAMY JASIOWI!!! ZOSTAŁO TAK NIE WIELE BY UZBIERAĆ CAŁĄ KWOTĘ !!!
[vc_facebook]
