Armia Janka pomimo tego, że uzbierała potrzebną kwotę ponad 9 mln złotych na terapię genową dla Jasia Kozuba, walczy dalej, pomagać będzie Filipkowi Cholewie, który również choruje na SMA 1. Wierzą, że i jemu uda się podać ten najdroższy lek świata, który uratuje jego życie. Wierzą, że te dobre serca, które pomogły Jasiowi, pomogą i Filipkowi.
Ludzie pokazali, jak wielka siła jest W Armii Janka, więc dołączcie z nimi do kolejnej walki- walki o życie Filipka.
Drodzy rodzice Janka oraz cała Armio Janka nie sposób opisać tego, co teraz czujemy. Z całego serca bardzo Wam dziękujemy za to, że pomogliście zakończyć zbiórkę Jasia, a teraz będziecie walczyć razem z nami dla naszego syna Filipka. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni. Mamy nadzieję, że wspólnymi siłami szybko zamkniemy zbiórkę Filipka.
Nasza walka o terapię genową trwa już ponad 10 miesięcy. Jest ciężko, jednak dla naszego syna zrobimy wszystko i nigdy się nie poddamy. Wiemy, że droga jeszcze daleka, ale wierzymy w to, że za pomocą wielu wspaniałych osób pasek naszego syna w końcu się zazieleni i Filip otrzyma lek.
Zwracamy się do wszystkich, z prośbą o wsparcie zbiórki dla naszego trzynastomiesięcznego syna Filipa. Filipek tak jak Jaś choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego – SMA 1. Jest to choroba, w której obumierają neurony odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Dzieje się tak z powodu wady genetycznej. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni.
Filipek ma problemy z oddychaniem i musi być regularnie wentylowany przez respirator. Oddycha samodzielnie, jednak respirator mu to ułatwia oraz poprawia wydolność płuc. Codziennie uczęszczamy z synem na rehabilitację i ćwiczymy w domu, żeby choroba nie odebrała nic więcej. Niestety, pomimo wspólnej ciężkiej pracy, Filipek nadal nie jest w stanie sam utrzymać główki. Znacznie utrudnia mu to jedzenie, dlatego musi otrzymywać same wodniste pokarmy. Jest dokarmiany przez sondę. Różnice pomiędzy nim a rówieśnikami stają się coraz bardziej widoczne. Filipkowi ciężko podnosić rączki i nóżki, bardzo szybko się męczy.
Aby poprawić jakość życia Filipka i zatrzymać postęp choroby potrzebujemy 9,5 miliona na terapię genową – najdroższy lek świata. Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Dziękujemy wszystkim za dotychczasową pomoc, wsparcie i miłe słowa. Prosimy zostańcie z nami do końca. Prosimy pomóżmy Filipkowi. -Rodzice Filipka Weronika i Adam Cholewa.
Ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym światem pani weroniki i Adama Cholewy, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży pani Weronika, w różny sposób myślała o tym, co ich czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytała o rozwoju dziecka-o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić „na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć… Kiedy rodzice pojechali z Filipkiem na szczepienia, wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła rodzicom bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni-od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania, i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc. Rodzice Filipka mają to szczęście w nieszczęściu, że ich synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, która jest niestety w Polsce nierefundowana i bardzo droga, potrzebne jest ponad 9 mln złotych. Widok dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności, jest straszny. Trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc drodzy państwo!
Każdy, kto tylko ma chęć pomóc Filipkowi, do czego serdecznie zachęcamy, może to zrobić na wiele sposobów, jednym z nich są wpłaty na siepomaga.pl, poniżej udostępniamy link do zbiórki:
➡️ Bohaterowie Maciusia dla Filipka – Walka z SMA
➡️ Licytacje dla Filipka Cholewy z SMA – Armia Zosi
➡️ Niemcy // Licytacje Bohaterowie Maciusia dla Filipka – Walka z SMA
➡️ Załoga Filipka Uk- grupa licytacyjna