5-letni Kamil choruje na Mnogie Wyrośla Chrzęstno-Kostne i pilnie potrzebuje operacji

5-letni Kamilek Rudnicki choruje na chorobę genetyczną zaliczaną do chorób rzadkich. Mnogie Wyrośla Chrzęstno-Kostne to choroba polegająca na wyrastaniu na zdrowych kościach guzów.

REKLAMA

Kamil Rudnicki to 5-latek, który choruje na Mnogie Wyrośla Chrzęstno-Kostne. Na jego kościach wyrastają guzy, które uszkadzają jego ścięgna, nerwy, a nawet organy wewnętrzne. Ma ledwie 5 lat, a już przeszedł operacje usuwania guzów na nóżce, rączce, łopatce czy żebrach. Dolegliwości spowodowanych przez chorobę i wyrastające guzy jest mnóstwo. Od zwichnięć stawów, przez pseudotętniaki czy uciski na nerwy.

Co gorsza, nie tylko Kamilek, ale także jego starszy brat 7-letni Rafałek, również choruję na tę chorobę. Obydwaj mają wadę genetyczną na genie EXT 2. U Rafałka choroba przestała atakować i od 3 lat jest względny spokój. Jednak młodszy syn jest pod stałą kontrolą lekarską i musi regularnie przechodzić operacje, ponieważ leczenie polega tylko na operacjach. Lekarze wychwytują największe guzy i je po prostu wycinają. Niestety wiedza na temat tej choroby jest jeszcze bardzo mała, dlatego często zdarza się, że te małe guzy pozostają niezauważone, a potrafią wywołać dużo cięższe zaburzenia i sprawić poważniejsze konsekwencje.

 

Aktualnie choroba zaatakowała rączkę Kamilka i jedynym dobrym rozwiązaniem jest operacja u najlepszych specjalistów w Paley European Instytut w Warszawie. Rączka 5-latka się niebezpiecznie skróciła i wymagana jest natychmiastowa operacja, ponieważ jeżeli guz spowoduje zwichnięcie stawu, to u tak małego dziecka uszkodzenia będą nieodwracalne. Jednak koszta takiej operacji są bardzo duże, dlatego założona została specjalna zbiórka oraz bazarek, gdzie można zakupić różnego rodzaju przedmioty i usługi, z których zysk zostanie przekazany na operacje.

Choroba ustępuje, gdy osoba nią dotknięta przestaje rosnąć tzn. mniej więcej w okolicy 21 roku życia. Przed Kamilkiem i Rafałkiem jeszcze więc długa droga, ale mamy nadzieje, że dzięki lekarzom i nauce, uda im się wyzdrowieć na dobre. Dzisiaj jednak zachęcamy wszystkich do wsparcia zbiórki dla chłopców, aby mogli cieszyć się dzieciństwem tak jak ich rówieśnicy.

Link do zbiórki:Kamil Rudnicki

Link do bazarku na rzecz Kamilka: Bazarek dla Kamila

- REKLAMA -


Zewnętrzne linki