Jaś urodził się 19 lutego 2021 roku. W trzecim miesiącu życia Jasia, 26 maja – dokładnie w Dzień Matki – rodzice otrzymali wynik badań genetycznych potwierdzający SMA typu 1. Choroba sprawia, że u dziecka zanikają mięśnie! Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba. Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Ta choroba to wyrok. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym! Jednak współczesna medycyna daje jednak szansę na całkowite powstrzymanie SMA! Nadzieją dla Janka jest terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Jest to najdroższy lek świata. Aby rokowania i rezultaty były jak najlepsze, należy go podać przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka – zanim choroba dokona ogromnych zniszczeń w organizmie! Niestety terapia nie podlega refundacji, a jej koszt to ponad 9 milionów złotych! Armii Janka się to udało, zebrali ponad 9 mln złotych, by uratować życie Jasia!
Z całych sił trzymamy kciuki za Jasia!
Jasiu bądź dzielny i wracaj do zdrowia!
[vc_facebook]
Za nieco ponad miesiąc, bo 9 czerwca, odbędą się wybory do Parlamentu Europejskiego. Z 13…
Celem naszej dzisiejszej, historycznej wędrówki jest miejsce trudno dostępne, ukryte w zaroślach i leśnych gąszczach,…
Na co dzień z narażeniem własnego życia walczą z żywiołami, ratują ludzkie życie i dobytek.…
W 2024 roku, podobnie jak w latach ubiegłych przypada 7 niedziel handlowych. W które niedziele…
Uroczyste obchody 233. rocznicy uchwalenia Konstytucji 3 Maja odbyły się na Rynku w Jaworznie. Przedstawiciele…
Mokasyny damskie to jeden z mocnych modowych trendów, które utrzymują się od wielu sezonów. Nic…