czwartek, 25 kwietnia, 2024

Janek się cieszy! Jego armia uzbierała ponad 9 milionów, by pokonać śmiertelną chorobę

Strona głównaNewsJanek się cieszy! Jego armia uzbierała ponad 9 milionów, by pokonać śmiertelną...

Janek się cieszy! Jego armia uzbierała ponad 9 milionów, by pokonać śmiertelną chorobę

- Advertisement -

Udało się! Jasiu Kozub dostanie swój lek, lek, który wyrwie go z rąk SMA. Armia Janka uzbierała ponad 9 milionów złotych! Tę ogromną kwotę Armia Dobrych Ludzi zebrała zaledwie w niecałe trzy miesiące. Teraz Janek z rodzicami jedzie do Lublina, gdzie po badaniach będzie mógł mieć, podany lek. Jednak jak mówią rodzice Jasia, nie udałoby się to bez wsparcia rzeszy ludzi dobrych serc.

Od czerwca najbliżsi Jasia zbierali pieniądze na terapie Genową, która może uratować Jasiowi życie. Niestety jest bardzo droga i nierefundowana w Polsce, dlatego potrzeba było wiele dobrych serc, by tak niewyobrażalną kwotę uzbierać. Cel udało się osiągać-na koncie zbiórki, wybiła kwota ponad 9 milionów złotych.

Jaś urodził się 19 lutego 2021 roku. W trzecim miesiącu życia Jasia, 26 maja – dokładnie w Dzień Matki – rodzice otrzymali wynik badań genetycznych potwierdzający SMA typu 1. Choroba sprawia, że u dziecka zanikają mięśnie! Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba. Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Ta choroba to wyrok. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym! Jednak współczesna medycyna daje jednak szansę na całkowite powstrzymanie SMA! Nadzieją dla Janka jest terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Jest to najdroższy lek świata. Aby rokowania i rezultaty były jak najlepsze, należy go podać przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka – zanim choroba dokona ogromnych zniszczeń w organizmie! Niestety terapia nie podlega refundacji, a jej koszt to ponad 9 milionów złotych! Armii Janka się to udało, zebrali ponad 9 mln złotych, by uratować życie Jasia!

9 422 00 zł w 79 dni! Dokonaliście czegoś niebywałego!
Rodzice Jasia każdemu z osobna dziękują z całego serca za trud i za zaangażowanie!
Armia Janka-jesteście WSPANIALI!

Z całych sił trzymamy kciuki za Jasia!
Jasiu bądź dzielny i wracaj do zdrowia!

[vc_facebook]

- Advertisment -

Michał Kirker zapowiada otwarty dialog i współpracę na rzecz miasta

Michał Kirker, wybrany radnym najbliższej kadencji, zapowiada kontynuowanie działań na rzecz mieszkańców i miasta. Michał Kirker udzielił wywiadu naszej redakcji. Opowiada w nim o planach...

III Konkurs Piosenki „Płyń Głosie po Rosie” – laureaci

W dniu 22.04.2024 r. w Państwowej Szkole Muzycznej I st. im. G. Bacewicz w Jaworznie odbyła się kolejna, III edycja konkursu piosenki wiosennej Płyń...

Czytelnicy alarmują w sprawie wyrzucania odpadów na łąkach

Jedna z naszych czytelniczek informuje o wykrytych górach ziemi zmieszanej ze śmieciami, które zrzucono w terenach zielonych. W rejonie łąk prowadzących do osiedla Sfera zaobserwowano...