Sprawdź naszą aplikację:
Reklama
Armia Janka będzie walczyć teraz dla Filipka CHolewy, który również zmaga się ze śmiertelną chorobą, jaką jest SMA 1
01/09/2021 10:15
Armia Janka pomimo tego, że uzbierała potrzebną kwotę ponad 9 mln złotych na terapię genową dla Jasia Kozuba, walczy dalej, pomagać będzie Filipkowi Cholewie, który również choruje na SMA 1. Wierzą, że i jemu uda się podać ten najdroższy lek świata, który uratuje jego życie. Wierzą, że te dobre serca, które pomogły Jasiowi, pomogą i Filipkowi.
Ludzie pokazali, jak wielka siła jest W Armii Janka, więc dołączcie z nimi do kolejnej walki- walki o życie Filipka.
Drodzy rodzice Janka oraz cała Armio Janka nie sposób opisać tego, co teraz czujemy. Z całego serca bardzo Wam dziękujemy za to, że pomogliście zakończyć zbiórkę Jasia, a teraz będziecie walczyć razem z nami dla naszego syna Filipka. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni. Mamy nadzieję, że wspólnymi siłami szybko zamkniemy zbiórkę Filipka.
Nasza walka o terapię genową trwa już ponad 10 miesięcy. Jest ciężko, jednak dla naszego syna zrobimy wszystko i nigdy się nie poddamy. Wiemy, że droga jeszcze daleka, ale wierzymy w to, że za pomocą wielu wspaniałych osób pasek naszego syna w końcu się zazieleni i Filip otrzyma lek.
Zwracamy się do wszystkich, z prośbą o wsparcie zbiórki dla naszego trzynastomiesięcznego syna Filipa. Filipek tak jak Jaś choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego – SMA 1. Jest to choroba, w której obumierają neurony odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Dzieje się tak z powodu wady genetycznej. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni.
Filipek ma problemy z oddychaniem i musi być regularnie wentylowany przez respirator. Oddycha samodzielnie, jednak respirator mu to ułatwia oraz poprawia wydolność płuc. Codziennie uczęszczamy z synem na rehabilitację i ćwiczymy w domu, żeby choroba nie odebrała nic więcej. Niestety, pomimo wspólnej ciężkiej pracy, Filipek nadal nie jest w stanie sam utrzymać główki. Znacznie utrudnia mu to jedzenie, dlatego musi otrzymywać same wodniste pokarmy. Jest dokarmiany przez sondę. Różnice pomiędzy nim a rówieśnikami stają się coraz bardziej widoczne. Filipkowi ciężko podnosić rączki i nóżki, bardzo szybko się męczy.
Aby poprawić jakość życia Filipka i zatrzymać postęp choroby potrzebujemy 9,5 miliona na terapię genową – najdroższy lek świata. Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Dziękujemy wszystkim za dotychczasową pomoc, wsparcie i miłe słowa. Prosimy zostańcie z nami do końca. Prosimy pomóżmy Filipkowi. -Rodzice Filipka Weronika i Adam Cholewa.
Ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym światem pani weroniki i Adama Cholewy, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży pani Weronika, w różny sposób myślała o tym, co ich czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytała o rozwoju dziecka-o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić „na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć… Kiedy rodzice pojechali z Filipkiem na szczepienia, wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła rodzicom bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów… SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni-od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania, i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc. Rodzice Filipka mają to szczęście w nieszczęściu, że ich synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, która jest niestety w Polsce nierefundowana i bardzo droga, potrzebne jest ponad 9 mln złotych. Widok dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności, jest straszny. Trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc drodzy państwo!
Link do zbiórki Filipka: https://www.siepomaga.pl/filip-sma
Pomóc możesz również poprzez udział w licytacjach na Facebooku:
➡️ Załoga Filipka Kontra SMA - licytacje
➡️ Bohaterowie Maciusia dla Filipka - Walka z SMA
➡️ Licytacje dla Filipka Cholewy z SMA - Armia Zosi
➡️ Niemcy // Licytacje Bohaterowie Maciusia dla Filipka - Walka z SMA
➡️ Załoga Filipka Uk- grupa licytacyjna
Konieczna jest terapia genowa dla Filipka i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą ratować Filipka. POMAGAMY FILIPKOWI!
[vc_facebook]
Ludzie pokazali, jak wielka siła jest W Armii Janka, więc dołączcie z nimi do kolejnej walki- walki o życie Filipka.Drodzy rodzice Janka oraz cała Armio Janka nie sposób opisać tego, co teraz czujemy. Z całego serca bardzo Wam dziękujemy za to, że pomogliście zakończyć zbiórkę Jasia, a teraz będziecie walczyć razem z nami dla naszego syna Filipka. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni. Mamy nadzieję, że wspólnymi siłami szybko zamkniemy zbiórkę Filipka.
Nasza walka o terapię genową trwa już ponad 10 miesięcy. Jest ciężko, jednak dla naszego syna zrobimy wszystko i nigdy się nie poddamy. Wiemy, że droga jeszcze daleka, ale wierzymy w to, że za pomocą wielu wspaniałych osób pasek naszego syna w końcu się zazieleni i Filip otrzyma lek.
Zwracamy się do wszystkich, z prośbą o wsparcie zbiórki dla naszego trzynastomiesięcznego syna Filipa. Filipek tak jak Jaś choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego – SMA 1. Jest to choroba, w której obumierają neurony odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Dzieje się tak z powodu wady genetycznej. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni.
Filipek ma problemy z oddychaniem i musi być regularnie wentylowany przez respirator. Oddycha samodzielnie, jednak respirator mu to ułatwia oraz poprawia wydolność płuc. Codziennie uczęszczamy z synem na rehabilitację i ćwiczymy w domu, żeby choroba nie odebrała nic więcej. Niestety, pomimo wspólnej ciężkiej pracy, Filipek nadal nie jest w stanie sam utrzymać główki. Znacznie utrudnia mu to jedzenie, dlatego musi otrzymywać same wodniste pokarmy. Jest dokarmiany przez sondę. Różnice pomiędzy nim a rówieśnikami stają się coraz bardziej widoczne. Filipkowi ciężko podnosić rączki i nóżki, bardzo szybko się męczy.
Aby poprawić jakość życia Filipka i zatrzymać postęp choroby potrzebujemy 9,5 miliona na terapię genową – najdroższy lek świata. Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Dziękujemy wszystkim za dotychczasową pomoc, wsparcie i miłe słowa. Prosimy zostańcie z nami do końca. Prosimy pomóżmy Filipkowi. -Rodzice Filipka Weronika i Adam Cholewa.
Ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym światem pani weroniki i Adama Cholewy, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży pani Weronika, w różny sposób myślała o tym, co ich czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytała o rozwoju dziecka-o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić „na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć… Kiedy rodzice pojechali z Filipkiem na szczepienia, wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła rodzicom bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów… SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni-od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania, i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc. Rodzice Filipka mają to szczęście w nieszczęściu, że ich synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, która jest niestety w Polsce nierefundowana i bardzo droga, potrzebne jest ponad 9 mln złotych. Widok dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności, jest straszny. Trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc drodzy państwo!Każdy, kto tylko ma chęć pomóc Filipkowi, do czego serdecznie zachęcamy, może to zrobić na wiele sposobów, jednym z nich są wpłaty na siepomaga.pl, poniżej udostępniamy link do zbiórki:
Link do zbiórki Filipka: https://www.siepomaga.pl/filip-sma
Pomóc możesz również poprzez udział w licytacjach na Facebooku:
➡️ Załoga Filipka Kontra SMA - licytacje
➡️ Bohaterowie Maciusia dla Filipka - Walka z SMA
➡️ Licytacje dla Filipka Cholewy z SMA - Armia Zosi
➡️ Niemcy // Licytacje Bohaterowie Maciusia dla Filipka - Walka z SMA
➡️ Załoga Filipka Uk- grupa licytacyjna
Konieczna jest terapia genowa dla Filipka i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą ratować Filipka. POMAGAMY FILIPKOWI!
[vc_facebook]
Aplikacja jaw.pl
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Obserwuj nas na 
Google News
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Reklama
Komentarze opinie
Podziel się swoją opinią
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Reklama
Wideo jaw.pl
Reklama
Reklama
- Dzisiejsze 3
- Usługi i firmy 52
- Praca 12
- Nieruchomości 6
- Dom i ogród 5
- Motoryzacja 4
- Dla dzieci 3
- Edukacja 3
Reklama
Reklama
Komentarze