Dzieci inne niż wszystkie

Kacper l.11, autyzm zdiagnozowano u niego, gdy miał nieco ponad 4 lata. Pisaliśmy o nim w  46 numerze  „CT”.  Jacek l. 15, diagnozę, że to autyzm postawiono u niego, gdy miał 2,5 roku. Maciej l.15, gdy miał 2 lata uznano, że to dziecko autystyczne.
Dzieci z autyzmem są bardzo różne, właściwie każde jest inne np: są dzieci wysoko funkcjonujące, będące w normie intelektualnej, mówiące i mające chęć komunikacji, ale mocno zaburzone w sferze społecznej. Występują również dzieci niżej funkcjonujące, które mimo możliwości mówienia nie mają potrzeby komunikacji z otoczeniem. Są też osoby w normie intelektualnej jak i z upośledzeniem.

Co się dzieje?

Rodzice wszystkich dzieci autystycznych zaniepokojeni ich zachowaniem zadawali sobie pytanie, co się właściwie z dzieckiem dzieje.

Jacek jest w normie intelektualnej. We wczesnym wieku nie reagował na nic. Podejrzewano głuchotę. Nie nawiązywał kontaktu z nikim. Jego mama mówi, że jego oczy były jak oczy lalki, puste, niczego nie wyrażały. Jacek przejawiał autoagresję – uderzał głową w ścianę, aż do zranienia. Miał duże zaburzenia czucia, nadwrażliwość na dźwięk, nie tolerował grupy i bardzo długo nie mówił.

Właściwą diagnozę postawił psychiatra dziecięcy sugerując, że upośledzenie intelektualne spowoduje, że Jacek ma bardzo niewielkie szanse żyć normalnie. Wtedy też zaczęła się terapia, dzięki której Jackowi wiele udało się nadrobić. Rozwinęła się mowa, poprawiły umiejętności komunikacji, udało się nadrobić zaległości w stosunku do innych dzieci. Dzisiaj Jacek pasjonuje się komputerami, programowaniem, robotyką. Jacek na pytanie dlaczego lubi chodzić na robotykę odpowiedział, że uczy się tam fajnych rzeczy i podoba mu się, że zaprogramowane roboty robią to co chce. A czy przyda mu się to w przyszłości to jeszcze nie wie. Jest uczniem 8 klasy integracyjnej w Szkole Podstawowej nr 3 w Jaworznie i dzięki stworzonym przez pedagogom sprzyjających warunków dobrze się uczy.

Maciek nie reagował na imię i polecenia. Miał dużą nadwrażliwość na dotyk, w pewnym czasie nie dotykał nawet jedzenia. Mama mówi, że sprawiał wrażenie jak gdyby jedzenie go bolało. Powtarzał zasłyszane zwroty, nieadekwatne do sytuacji. Maciek jest bardzo muzykalny, ma dobrą pamięć wzrokową, jest w normie intelektualnej. Uczy się w Krakowie, w Centrum Autyzmu. Realizuje podstawy programowe kl. 8 w czteroosobowej klasie. W tygodniu mieszka w internacie od 3 lat, co pomaga mu w ćwiczeniu samodzielności. Nadal ma problemy z komunikacją i informowaniem otoczenia o swoich potrzebach.

Wszystkie dzieci autystyczne działają przeważnie schematycznie, mają ustalony plan dnia, to daje im poczucie bezpieczeństwa. Nawet najmniejsza zmiana może spowodować ich nieprzewidywalne zachowania. Osoby autystyczne nie lubią zmian w swoim życiu. Każda zmiana planu lekcji, drogi dojazdowej do lekarza, szkoły czy dziadków powoduje niepokój i często krzyk czy napady złości. Czasami osoby autystyczne mają konkretne schematy pożegnań z rodzicami , czy nauczycielami – zmiana chociaż jednego słowa lub zaburzenie go przez osobę trzecią powoduje potrzebę powtórzenia całego ciągu schematu.

[caption id="attachment_135058" align="aligncenter" width="720"] foto: grupa teatralna Niebieskie Żarówki, powstała w Teatrze Sztuk podczas zajęć Kulturalny Autyzm[/caption]

Diagnoza to nie koniec świata

Na początku był to jednak dla rodziców koniec świata, zanim z diagnozą się oswoili. Lekarze mówili, że terapia będzie trwała długo. Po roku nie było dużych efektów. Pojawiały się zaskakujące opinie, że dzieci trafią do zakładów zamkniętych, chociaż były w normie intelektualnej.  Po pewnym czasie t erapie dały efekty, chociaż nie zawsze tak spektakularne jakby życzyli sobie rodzice. Jedne dzieci radzą sobie bardzo dobrze dzięki ogromowi włożonej pracy, drugie trochę gorzej. Jednak na pewno terapie w przypadku każdego dziecka przyniosły efekty i polepszenie jakości jego życia, ale trzeba podkreślić, że autyzmu nie da się wyleczyć i osoba autystyczna będzie zmagać się ze swoimi problemami do końca życia.

Co dalej?

Przed Jackiem perspektywy nie najlepsze, przed nim wybór szkoły. Jego obecna klasa liczy 16 uczniów, którzy wszelkie zachowania Jacka świetnie znają i rozumieją. O wychowawczyni Jacek mówi, że to „genialna pani Kasia”. Jacek lubi swoją klasę, wprawdzie nie włącza się w jej życie, zawsze jest na jej uboczu, ale doskonale wie, co się w klasie dzieje. Jednak trudno powiedzieć jak odnajdzie się w szkole średniej , z dala od dzieci z którymi się wychowywał. Chciałby pójść do technikum z programowaniem, ale w jaworznickich technikach nie ma klas integracyjnych. Liceum integracyjne nie daje mu możliwości rozwijania jego pasji. Rozwiązaniem byłby indywidualny tok nauczania, ale to oznacza całkowite odcięcie Jacka od świata.

Maciek pozostanie powtórnie w kl. 8, nie ze względu na oceny, te ma dobre. Potrzebny jest w jego przypadku dłuższy tok realizacji materiału, dla jego dokładniejszego poznania. Później rozpocznie naukę w szkole branżowej w Centrum Autyzmu, będzie uczył się ogrodnictwa.

Nie każda niepełnosprawność jest widoczna, niektóre osoby mogą zachowywać się dziwnie: machać rękami, piszczeć , krzyczeć, zatykać uszy, wydawać dziwne dźwięki, kręcić się , podskakiwać, nietypowo układać przedmioty, chodzić wzdłuż tych samych linii czy nie reagować, gdy się do nich mówi. Jeśli chcemy im pomóc, to postarajmy się stworzyć dla nich przyjazny świat, zaakceptujmy ich inność. Rodzice dzieci autystycznych często bywają źle odbierani, zazwyczaj określa się ich jako osoby nadmiernie ingerujące w życie swoich dzieci. Jednak to oni muszą być zawsze „krok do przodu”.  To trochę tak, jakby rodzice otrzymali dar szóstego zmysłu, który jak radar wychwytuje z otoczenia wszelkie zakłócenia i choć starają się być przewidywalni, ich życie przewidywalne nie jest.