Autyści – diagnoza, terapia i … dobrostan. Konferencja: „System, który wspiera. Diagnoza i pomoc w spektrum autyzmu”

Zespół Szkolno-Przedszkolny nr 3 w Jaworznie-Szczakowej pokusił się o zorganizowanie niezwykle ważnej i pożytecznej konferencji poświęconej spektrum autyzmu. Wydarzenie wymyśliły i przygotowały Joanna Łęgowska i Anna Kaczor. Trafnie zatytułowano tę konferencję: „System, który wspiera. Diagnoza i pomoc w spektrum autyzmu”. Wydarzenie kierowane było do nauczycieli i rodziców.

Wśród prelegentów znaleźli się doświadczeni psycholodzy, pedagodzy i terapeuci z: Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Jaworznie, Poradni psychiatryczno-terapeutycznej dla dzieci i młodzieży „Azymut” oraz Ośrodek Środowiskowej Opieki Psychologicznej i Psychoterapeutycznej (placówka ZLO), Pracownia „Neuronalne. Neuropsychologia – Terapia – Rozwój”, Fundacja „Kolory autyzmu”.

Prelekcje traktowały o wczesnych sygnałach spektrum autyzmu, procesie diagnozy, skutecznych metodach wsparcia i o tym, jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami autystów. 
Odniesiono się również do współpracy rodzic-nauczyciel-specjalista, a także do nowoczesnych metod wspomagających funkcjonowanie poznawcze i emocjonalne. Prelekcję poświecono też faktom i mitom o spektrum autyzmu, obalając stereotypy.

Prelegenci:
Dagmara Ścisłowicz-Mach i Grzegorz Stanio - reprezentowali Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną,

Dr Anna Piętoń, Iwona Słaboń Zachara - Pracownia „Neuronalne. Neuropsychologia – Terapia – Rozwój”

Michalina Macek-Hetmańczyk, Mateusz Chariton – Poradnia psychiatryczno-terapeutyczna dla dzieci i młodzieży, ZLO Jaworzno

Gabriela Dudek i dr Robert Krawczyk reprezentowali Fundację „Kolory autyzmu”.

Ela Bigas: Co powinno zaniepokoić rodzica małego dziecka? Jakie jego zachowania? Jakie jego reakcje? Co może wskazywać na to, że to być może niestety autyzm?
Dr Robert Krawczyk, prezes Fundacji „Kolory autyzmu”: Dzieci rozwijają się różnie w każdym wieku. Niektóre dziecko wcześniej zaczyna mówić, niektóre trochę później, niektóre zaczynają od razu chodzić. Także tutaj, nie ulegać panice, zdecydowanie należy obserwować swoje dziecko.
Należy obserwować swoje dziecko i jakiekolwiek nieprawidłowości rozwojowe. Jeżeli uważamy, że rówieśnicy naszego dziecka już mówią w pełni, pełnymi zdaniami, a nasze dziecko nie do końca, tak jak mówię, nie panikujmy, ale udajmy się do fachowca po opinię, poradę.

Dziecko należy obserwować pod każdym względem rozwojowym, nie tylko chodu, nie tylko mowy, ale także reakcji wzrokowej, mimiki twarzy, czy potrafi czytać intencje innych osób, w zależności od wieku takiego małego człowieka.

Jak zachowuje się dziecko autystyczne, jakie to jest dziecko?
Nie możemy wrzucać wszystkich do jednego worka. Każdy z nas jest inny, bez względu na to, czy jesteśmy neurotypowi czy neuroatypowi.
Niektóre dzieci do pewnego wieku będą rozwijały się zupełnie normatywnie, tak jak rówieśnicy. Pewne znaki możemy zauważyć dopiero w szkole. Pewne znaki mogą nam umknąć i wtedy jest bardzo ważna dyskusja z nauczycielem. Nauczyciel jest osobą, która może wyłapać pewne odchylenia od normy i wtedy taka rozmowa z nauczycielem to jest pierwszy krok, aby takiemu dziecku pomóc i wesprzeć jego rozwój dalszy.
To znaczy w wieku już powiedzmy siedmiu, ośmiu lat brak kontaktu wzrokowego, pewne wycofanie społeczne, fobie społeczne, nieśmiałość, zatykanie uszu, nadwrażliwość na różne bodźce zewnętrzne, na dźwięki, na światło, na tłumy. To są właśnie te nietypowe zachowania, które powinny nas alertować.

Czy jeżeli rodzic podejmie w odpowiednim momencie, wystarczająco wcześnie terapię to da to takiemu dziecku łatwiejszy żywot?
Czym czym wcześniej podjęta terapia, tym na pewno większe szanse na to, aby ten młody człowiek funkcjonował w miarę swoich możliwości, czy indywidualnie, czy w grupie. Terapia jest podstawą. Autyzm nie jest chorobą, ja to powtarzam, zaznaczam na każdym kroku. Jest to zaburzenie neurodevelopmental (neurorozwojowe).

Na czym polega ta terapia?
To w zależności od potrzeb tej danej młodej osoby. Tak jak mówimy, czasami jest to praca z logopedą, czasami jest to praca z psychologiem, czasami jest to praca z pedagogiem specjalnym.

Jak przekonać takiego małego człowieka do otwartych kontaktów społecznych, u dzieci autystycznych to jest szczególnie trudne. Jak przekonać takie małe dzieciątko, że nic złego mu się w tej społeczności nie wydarzy?
Tak jak powiedziałem na wstępie, każdy z nas jest inny. Te dzieci również. Niektóre bardzo lgną do innych osób, chcą być częścią społeczności, ale nie wiedzą jak to zrobić. Czasami stwarzają zagrożenie dla siebie bądź innych. Przebodźcowanie albo brak pewnych wyznaczonych barier może powodować, że ten kontakt jest nieodpowiedni.

Co rozumiemy przez kontakt nieodpowiedni? Czy to jest agresja?
Może być to autoagresja, a może być to agresja w stosunku do innych osób. Może się tak wydarzyć bez odpowiedniej terapii, bez interwencji osób dorosłych, bez zabezpieczenia dobrostanu wszystkich swoich uczniów w środowisku szkolnym czy przedszkolnym. A jeśli chodzi o taki dom, zwyczajny dom, to rodzice są tą ostoją bezpieczeństwa.
Dlatego w życiu dorosłym, jeżeli osoba w spektrum autyzmu ma trudności, to proszę sobie wyobrazić, że badania wskazują na to, że osoba, której się w cudzysłowie „obrywa”, to jest osoba najbliższa, często mama.

Kiedy powstała Fundacja „Kolory autyzmu”?
Gabriela Dudek: Nasza fundacja jest dosyć młodą fundacją, bo działamy od roku tak oficjalnie. Jest nas siedmioro. Jesteśmy przyjaciółmi, dobrymi znajomymi, Mamy tutaj socjologa, psychologa, terapeutę, ale są również też rodzice, którzy na co dzień się po prostu muszą mierzyć z czymś takim jak autyzm.

Czy jeżeli wystarczająco wcześnie zostanie wdrożona terapia, to wyraźnie poprawi dobrostan takiego człowieka?
Dr psychologii Anna Piętoń: Kluczem jest odpowiednio rozpoczęta diagnoza. Jeżeli diagnozę rozpoczniemy wcześnie, to mamy więcej możliwości terapeutycznych, bo mamy możliwość chociażby wczesnego wspomagania rozwoju. To jest taki obszar, który pomaga dziecku zintegrować jego wszystkie potrzeby. W związku z tym, jeżeli mamy dziecko rozpoznane na wczesnym etapie rozwoju, jesteśmy w stanie już w okolicach roku zauważyć pewne cechy spektrum autyzmu.

W okolicach drugiego, trzeciego roku życia, jeżeli ten autyzm jest taki bardziej widoczny, to już takie informacje mamy bardzo rozległe na temat funkcjonowania dziecka. Natomiast są dzieci, które również maskują cechy spektrum, zwłaszcza dotyczy to dziewcząt. I dziewczynki bardzo często ujawniają to dopiero w okresie nastoletnim, wtedy kiedy pojawia się dojrzewanie, burza hormonów. To sprawia, że wtedy zaczynamy diagnozować dziewczynki, więc zależy od stopnia funkcjonowania.

Proces terapeutyczny to nie tylko terapia dziecka, ale to terapia całego systemu rodzinnego, dlatego że to w systemie rodzinnym dziecko funkcjonuje i to rodzice muszą wiedzieć, jak dziecko wspierać.

Więc my jako terapeuci, jako psycholog i pedagog możemy prowadzić oddziaływania terapeutyczne, natomiast przede wszystkim koncentrujemy się na pracy z rodziną, z rodzicami, z rodzeństwem, ale też dbamy o to, żeby szkoła była właściwie przygotowana i żeby potrafiła wspierać.

Czy rzeczywiście jest tak, że przez odpowiednie działania, odpowiednią terapię można takiego małego człowieka, autystycznego człowieka wprowadzić w stan dobrostanu? 
Iwona Słaboń-Zachara: Te dzieci są w permanentnym napięciu i stresie, ponieważ oczekiwania społeczeństwa są bardzo duże wobec nich, a ich układ nerwowy jest na tyle niedoskonały, że zupełnie sobie z tym nie radzi. Ale znamy już terapie, które powodują to, że potrafią się naprawdę wyciszyć i zrelaksować. Osobiście pracuję takimi terapiami, bo ja pracuję z dziećmi z ciałem, czyli prowadzę terapię integracji sensorycznej.

Jest to terapia bardzo przyjazna dla dzieci. Polega ona na tym, że wprowadzając dziecko na salę, dziecko nie wykonuje naszych poleceń, tylko my jako terapeuci podążamy za dzieckiem. Czyli musimy sobie tak ustawić tą naszą terapię i tak zaaranżować salę w odpowiedni sprzęt, że to dziecko pokazuje nam, czego potrzebuje. My za nim podążamy, ale jednocześnie, tak jak mówię, to jest terapia. Więc my musimy wiedzieć z jakim układem pracujemy. I druga terapia, jaką ja pracuję, to jest terapia Swietłany Mazgutowej, polega ta terapia głównie na masażu. I dzieci nadruchliwe, nad hiperkinetyczne, takie, które naprawdę mają bardzo duży problem z wysiedzeniem, na przykład, w ławce szkolnej, leżą jak zaczarowane i uwielbiają tą terapię. Mało tego one zasypiają.

W jakim momencie rodzic, opiekun może być pewien, że dziecko osiągnęło dobrostan, czy stan relaksu?
Mateusz Chariton: U dziecka autystycznego, jak u każdego innego, poznamy stan relaksu po tym, że będzie uśmiechnięte, będzie się bawiło, będzie chciało opowiadać o swoich emocjach, na pewno w większym stopniu niż przy obcych, przy opiekunie, rodzicach będzie bardziej otwarty.

Uważa się, że dzieci autystyczne są szczególnie inteligentne. Czy tak rzeczywiście jest?
To jest pewien mit. Ludzie ze spektrum autyzmu są zróżnicowani, tak jak każdy inny. Są dzieci ze spektrum autyzmu, które mają niepełnosprawność intelektualną, a są dzieci, które są wyjątkowo inteligentne, ponadprzeciętnie.
 

Bardzo trudne jest obcowanie z takim dzieckiem. Czego wymaga to od rodziców?
Wymaga to dużo empatii.

Codzienne obcowanie z dziećmi autystycznymi jest ogromnie wymagające. Myśląc mimo wszystko o ich szczęśliwym życiu, o ich zadowoleniu nie można w żadnym wypadku pominąć kontaktu z profesjonalnymi psychologami, terapeutami, czy choćby odpowiednio przygotowanymi nauczycielami. W całym tym trudnym dzieciństwie można pomóc takim małym autystykom osiągnąć stan relaksu i wyciszenia.