Reklama

Janek z Chrznowa przeszedł kurację lekiem za ponad 9 mln zł. Jak przebiega jego rehabilitacja?

Jaw.pl - Jaworznicki Portal Społecznościowy

29/01/2025 20:46

Ponad trzy lata temu Janek z Chrzanowa, chory na rdzeniowy zanik mięśni, przeszedł kosztowną terapię, które nie byłaby możliwa bez zaangażowania mnóstwa ludzi. Jak radzi sobie obecnie chłopiec?

Janek urodził się 19 lutego 2021 roku. W trzecim miesiącu życia chłopca, 26 maja rodzice otrzymali wynik badań genetycznych potwierdzający SMA typu 1 - czyli rdzeniowy zanik mięśni - rzadką i trudną w leczeniu dolegliwość.

Ratunkiem był lek Zolgensma, który jednak kotował ponad 9 mln zł. Dzięki zaangażowaniu mnóstwa ludzi, którzy wsparli chłopca, rodzicom udało się zebrać całą kwotę w zaledwie 79 dni i 10 września 2021 roku Janek dostał lek, który uratował mu życie.

Jak wygląda obecnie leczenie Janka? Jak mówi mama chłopca, co 3-4 miesiące jeżdżą do neurologa do Lublina. Co pół roku chłopiec ma w Bydgoszczy wizyty u fizjoterapeuty, który zajmuje się jego terapią oddechową. W Warszawie chłopiec leczy się u logopedy oraz ma zajęcia z fizjoterapeutą, tym razem ukierunkowaną na kręgosłup. Dodatkowo, podczas turnusów rehabilitacyjnych, przez 5 dni w miesiącu, mięśnie okołotwarzowe chłopca poddawane są elektrostymulacji. Raz w roku Janek ma wizyty i badania u kardiologa.

Chłopca można wesprzeć w rehabilitacji, przekazując mu 1,5% podatku. Postępy chłopca można śledzić na FB - facebook.com/armiajankaSMA