Mama dziecka w spektrum autyzmu opowiada o walce z systemem - 20 sekund zdecydowało o wszystkim

Czy można rzetelnie ocenić stopień niepełnosprawności dziecka w ciągu 20 sekund? Czy jedna decyzja komisji może zburzyć codzienny wysiłek rodzica, który od lat walczy o terapię, leczenie i bezpieczne funkcjonowanie swojego dziecka? Elżbieta Wróbel, mama 13-letniego chłopca z diagnozą zespołu Aspergera, ADHD i zaburzeń opozycyjno-buntowniczych, postanowiła publicznie zabrać głos. Podczas ostatniej sesji Rady Miasta, w punkcie „wnioski mieszkańców”, opisała swój dramatyczny kontakt z komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności. Jej historia poruszyła zarówno radnych, jak i wielu obecnych na sali mieszkańców. To głos nie tylko jednej matki, ale całej rzeszy rodzin zmagających się z biurokratycznym murem niezrozumienia.

Wystąpienie spisane z wypowiedzi podczas sesji:

Jestem mamą 13-letniego chłopca, który jest przeszło od czterech lat diagnozowany na zespół Aspergera i hiperkinetyczne ADHD. Zaburzenia opozycyjno-buntownicze. W ostatnim czasie doszły zaburzenia odżywiania, zaburzenia snu. Od początku diagnozy jest leczony farmakologicznie, gdzie dawka leku psychotropowego jest regularnie zwiększana.

Od 2020 roku jesteśmy pod opieką psychologa, psychiatry, neurologa dziecięcego, na podstawie których poprzednie komisje otrzymywał punkt niepełnosprawności, włącznie z punktem siódmym i ósmym. Przez cały ten czas dokładam wszelkich starań, aby mój syn mimo zaburzeń psychicznych jakie posiada, potrafił w przyszłości funkcjonować w życiu codziennym.

To, że moje dziecko potrafi się ubrać, nie znaczy, że potrafi dostosować ubiór stosownie do pogody. To, że potrafi spakować plecak, też nie znaczy, że robi to prawidłowo, ponieważ pakuje to, co mu wpada w ręce. I nawet to, że jeżeli się go pytają, jak się czuje i odpowiada, że dobrze, w żaden sposób nie odzwierciedla tego, w jaki sposób sobie radzi na co dzień.

Zeszłoroczna komisja do spraw orzekania o niepełnosprawności w naszym mieście odbyła się w sposób – delikatnie mówiąc – abstrakcyjny i niekompetentny, uderzając w godność samego pacjenta, jak i moją jako matki. Od wejścia do gabinetu lekarskiego do wyjścia trwała może z 20 sekund z zegarkiem w ręku. Padło pytanie ze strony owego specjalisty, do którego psychiatry uczęszczamy – jakby ta informacja była bardzo istotna i miała wpływ na dalsze wydanie decyzji. Po mojej odpowiedzi wizyta została zakończona i przekierowano nas do pani psycholog, która jedyne o co zapytała, to czy syn chodzi do szkoły i czy ma nauczyciela wspomagającego. Tak zakończyła się komisja.

Po upływie kilku dni otrzymaliśmy decyzję o zabraniu symbolu 10N, który dotyczy zaburzeń neurologicznych, mimo że ostatnie wyniki badań nie były ani lepsze, ani gorsze – były na utrzymującym się poziomie takim jak na początku diagnozy. Dodatkowo został pozbawiony punktu siódmego. Skrajnie nieodpowiedzialnym jest pozostawienie dziecka z takimi zaburzeniami bez opieki – dziecka, które kilkukrotnie odkręciło gaz w domu, doprowadziło kilkukrotnie do zalania mieszkania, stwarzając zagrożenie dla siebie i dla innych mieszkańców lokalu. Dziecko, które jest lekkomyślne, dziecko, które nie przewiduje następstw zdarzeń.

Pozwolę sobie tutaj przytoczyć fragment odpowiedzi pani przewodniczącej miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, magister Katarzyny Patuchy: "Osoby, które nie ukończyły 16 roku życia, zaliczone są do osób niepełnosprawnych, jeśli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodujące konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokojeniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku".

W takim razie aż się prosi zapytać szanowną panią: na jakiej podstawie został odebrany punkt siódmy symbolu choroby, skoro lekarz na komisji nawet o to nie zapytał? Nie interesowały go problemy życia codziennego mojego syna.

Co więcej, dochodzą nowe zaburzenia, które są ze sobą powiązane. Nie wiem, czy lekarz z orzecznictwa, czy może sama przewodnicząca, chciałaby przejąć opiekę nad moim dzieckiem podczas mojej nieobecności? Zawieźć dziecko do szkoły 6 km tam i z powrotem, w dwie strony? Zrobić odpowiednie pierwsze, drugie śniadanie? Z 10 razy przypomnieć, jakie leki należy zażyć? Sprawdzić ubiór, plecak? Po szkole się nim zająć? Może wcielą się w rolę nauczyciela, którym ja jestem od przeszło czterech lat niemalże z każdego przedmiotu? Zawiezie na terapię, trening umiejętności społecznych, który dla dziecka w spektrum jest bardzo istotny, a który został w decyzji ujęty jako niepotrzebny?

Chętnie przedstawię, jak wygląda życie codzienne z dzieckiem w spektrum. Analogicznie – jeżeli dziecko potrzebuje cieniowania rodzica w korzystaniu z toalety czy jedzeniu, to lekarz powinien brać to pod uwagę. Problem w tym, że lekarz nawet nie pyta. Nie zawsze dziecko, które jest inteligentne i dobrze wychowane, nie będzie w sytuacjach lękowych i stresowych dochodzić do autoagresji, nad którą zapanować może tylko rodzic dając poczucie bezpieczeństwa.

Rzeczywistość jest taka, że zespół orzecznictwa nie korzysta z wiedzy eksperckiej. Bazują na swojej, często także przekłamanej, opinii publicznej. Zgodnie z paragrafem drugim punktu piątego rozporządzenia Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 roku w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia, do stanów chorobowych dziecka, które wymagają sprawowania nad nim opieki stałej przez opiekuna, zaliczone są całościowe zaburzenia interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań i aktywności – czyli zaburzenia w spektrum autyzmu.

Co do zasady, z powyższą relacją nasz powiatowy zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności nie powinien uznawać, że dziecko z zaburzeniami spektrum nie spełnia wskazań z punktu siódmego i ósmego orzeczenia o niepełnosprawności. W naszym zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności w praktyce często jest inaczej, i dzieciom z zespołem Aspergera nie są przyznawane punkty siódme i ósme. A składy orzekające, w ramach oceny poziomu funkcjonowania dziecka, nie zważając na przepisy obowiązujące, same weryfikują samodzielność dzieci zgodnie z tym, jak sami ową samodzielność rozumieją. Nie odnoszą się do zgromadzonej dokumentacji lekarskiej, do opinii specjalistów pracujących z dzieckiem i do opinii samych rodziców – bo nawet nie pytają.

To przerażające, w jaki sposób przedmiotowo są traktowani mali pacjenci. Żadnego wywiadu, żadnego zapytania o tym, z czym dziecko ma problemy, z czym boryka się na co dzień. Dla nas, rodziców dzieci niepełnosprawnych, to dość uwłaczające, że musimy prosić i walczyć o dobro naszych dzieci, o to, by w przyszłości chociaż w jakimś najmniejszym stopniu potrafiły radzić sobie w życiu dorosłym. Zabieranie nam możliwości i pozbawienie nas tego, byśmy mogli dbać o prawidłowy rozwój i bezpieczeństwo dzieci na co dzień, jest po prostu zwykłym brakiem zrozumienia ze strony lekarzy orzekających w naszym mieście. Śmiem twierdzić, że nie do końca zdają sobie sprawę z tego, z czym my i nasze dzieci zmagamy się na co dzień – 365 dni w roku, 24 na dobę.

Jeśli jednak nam, matkom, nie uda się otrzymać pomocy, jakiej oczekujemy od państwa, nie będziemy kierować spraw do sądu. My po prostu oprzemy się o prokuraturę krajową z wnioskiem o podejrzenie przestępstwa z narażeniem naszych dzieci na utratę zdrowia i życia.

Dziękuję.

Potrzebujemy pomocy, potrzebujemy wysłuchania - matki nie zamierzają się poddawać

Podczas sesji Rady Miejskiej w Jaworznie głos zabrała również Renata Lisik – matka dziecka z niepełnosprawnością, która od miesięcy walczy o sprawiedliwe traktowanie przez komisje orzekające o niepełnosprawności. W swoim poruszającym wystąpieniu podziękowała urzędnikom za dotychczasowe działania, ale jednocześnie stanowczo zaapelowała o realne zmiany w podejściu do rodziców i dzieci wymagających szczególnej troski. – Potrzebujemy pomocy, potrzebujemy wysłuchania. Odnosimy wrażenie, że orzecznicy nie chcą dać nam szansy na powrót naszych dzieci do zdrowia – mówiła, podkreślając, że matki nie zamierzają się poddawać i są gotowe walczyć nawet przed prokuraturą.

Treść wystąpienia spisana z nagrania:

Na wstępie chciałabym podziękować pani naczelnik Wydziału Edukacji, pani Irenie Stadler-Wojtanowicz, panu przewodniczącemu, pełnomocnikowi prezydenta, panu Tomaszowi Jewule. Dziękujemy za podjęcie działań, które omówił na spotkaniu 17 stycznia 2025 roku. Poruszyłam temat seniora w „Jawor Serc”. Dziękujemy i czekamy na termin spotkania.

Szanowny panie prezydencie, szanowni panowie prezydenci, szanowni radni. 30 stycznia 2025 roku w wolnych wnioskach, błagalnym apelem matek dzieci niepełnosprawnych, wystąpiłyśmy. Punkt na odpowiedź był 30 dni. Odpowiedź otrzymaliśmy – i ta odpowiedź nijak ma się do naszego apelu.

Prosiliśmy o ponowne komisje tylko dlatego, że nikt nie słucha, co my – matki – mamy do powiedzenia. Nikt nie słucha, jakie nasze dzieci mają problemy i jak ważna jest nasza rola w procesie leczenia i rehabilitacji naszych dzieci.

W odpowiedzi czytamy od pani kierownik, że orzekanie o niepełnosprawności nie jest oceną ograniczoną do stanu zdrowia, ale oceną ograniczeń w możliwości zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych w odniesieniu do osób w danym wieku. Punkt 7 dzieli się na dwa kryteria: pierwsze – gdy dziecko jest niezdolne do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, co rodzi konieczność zapewniania mu stałej, długotrwałej opieki w związku ze znaczną możliwością samodzielnej egzystencji. Drugie kryterium – gdy dziecko zachowuje zbliżoną do rówieśników zdolność do zaspokajania wskazanych potrzeb życiowych, jednak w związku ze znacznym zaburzeniem funkcjonowania organizmu wymaga stałego leczenia, rehabilitacji w domu i poza domem, w tym zakresie zwiększonej pomocy rodziców.

Dlatego, matki, pytamy – jeżeli w zaświadczeniu lekarskim jest napisane: „wymaga stałej opieki matki”, „wymaga udziału i obecności matki podczas rehabilitacji”, „wymaga całodobowej opieki”, „wymaga udziału stałego opiekuna”, „rokowania wątpliwe”, „stała opieka matki” – i są to zalecenia pisane przez specjalistów: psychiatrę, neurologa lub innych lekarzy – to dlaczego nie są one akceptowane przez lekarza orzecznika?

Stwierdzenie, że lekarz orzecznik chce zminimalizować stres, jest nieadekwatne do problemu. Bo nasze dzieci chodzą do specjalistów, przebywają w szpitalach, często chodzą na rehabilitacje – i to, że staną przed komisją, nie powoduje traumy. To po prostu kolejna wizyta lekarska.

Potrzebujemy pomocy. Potrzebujemy wysłuchania nas, bo odnosimy wrażenie, że orzecznicy nie chcą dać nam szansy na powrót naszych dzieci do zdrowia. My, matki, mamy prosić o pomoc prokuraturę, bo według nas – matek – jest to naruszenie życia i zdrowia naszych dzieci.

Dlatego czekamy naprawdę na państwa propozycję: jak uratować nasze dzieci. My chcemy, żeby nasze dzieci miały dostęp do specjalistów i do rehabilitacji.

Dnia 22 marca 2025 roku wszedł wykaz 150 chorób, które bezwzględnie powinny mieć punkt 7 i 8. Dlatego prosimy, by komisje zostały wznowione i przyspieszone. Prosimy, aby dzieci, które mają choroby z tej listy, na nowo stanęły przed komisją orzecznictwa.

A teraz, panie przewodniczący, mam kilka zdań do pana. Po moim wystąpieniu 30 stycznia w wolnych wnioskach, napisałam do pana wiadomość, by zorganizował pan spotkanie. Dziękuję za to.

Chcę jednak przypomnieć, że to ja rok temu alarmowałam do pana, że matki z dziećmi niepełnosprawnymi mają problemy na komisjach, że mają w ogóle problemy. Wtedy prosiłam, by pan zorganizował spotkanie – to było przed wyborami. Chcieliśmy walczyć o zdrowie naszych dzieci. Rok temu znał pan nasze postulaty, a przez rok nic nie było w tym kierunku zrobione.

Kiedy w ubiegłym roku zgłosiłam panu problem poradni psychologiczno-pedagogicznej – chodzi o budynek – wiem, że są tam teraz sale na dole, gdzie dzieci już mogą się diagnozować. Ale ja mówiłam o miejscach potrzebnych dla dzieci z niepełnosprawnościami. Gdzie będą mogli się spotykać opiekunowie.

A pana wiadomość do mnie, że ja chcę uprawiać politykę – panie przewodniczący – było to słabe.

Oświadczam: nie uprawiam polityki na niepełnosprawnych dzieciach.

Dziękuję.

Odpowiedź wiceprezydenta Artura Dzikowskiego: